ALAN - MALADIES RARES LUXEMBOURG

ALAN Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondee en 1998 et reconnue dutilite publique depuis 2000. La mission dALAN consiste a ameliorer la qualite de vie des personnes touchees par une maladie rare. Le service de consultation dALAN offre des conseils psychologiques, ainsi quun soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes concernees. ALAN offre aussi une gamme dactivites recreatives et sportives adaptees afin de favoriser le bien-etre, la confiance et lestime de soi des participants. Outre ces services, ALAN diffuse des informations pour sensibiliser le public, les decideurs, les autorites et les institutions au sujet des maladies rares et sengage activement dans la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares. De plus, ALAN sengage pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et le developpement de recommandations politiques au niveau national et europeen et vise a faciliter les echanges interdisc...