Piel de Mariposa

Asociacion DEBRA-PIEL DE MARIPOSA: somos una entidad sin animo de lucro, fundada por los padres de un bebe afectado de Piel de Mariposa* para apoyar y acompanar a otras familias en su misma situacion. Hoy representamos a 270 familias y contamos con un equipo de enfermeras, trabajadoras sociales y psicologa. Nuestra mision? Mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa. *La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutanea. Debido a una mutacion genetica, falla el pegamento que une las diversas capas de la piel, por lo que esta se desprende y se rompe con el mas leve roce. Incluso un abrazo puede danarles. Esta enfermedad aun no tiene cura. Esperamos conectar con muchos de nuestros colaboradores y ponernos a disposicion de todas las personas que puedan necesitar nuestra ayuda